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LIFE Child

Datenschutz und Untersuchungsergebnisse

Untersuchungsergebnisse

Was geschieht mit den Daten: Alle im LIFE-Projekt erhobenen medizinischen, biologischen und psychologischen Daten sowie Proben unterliegen dem Datenschutz. Sie werden nur zum angegebenen Forschungszweck verwendet. Die Proben werden im Labor analysiert, die Daten statistisch ausgewertet. Die Untersuchungsdaten werden zum Beispiel mit den Ergebnissen der Fragebögen abgeglichen.

Neben der sofortigen Analyse wird ein Teil der Blut-, Urin-, Haar- und Gewebe-Proben in der LIFE-Biobank bei -140°C, als wertvolle Ressource für die Forschung, für lange Zeiträume aufbewahrt. So können auch in Zukunft entwickelte, hoch sensible Untersuchungsmethoden und neue Fragestellungen noch tiefer gehende Erkenntnisse erbringen.

Mitteilung von Untersuchungsergebnissen: Auf Wunsch werden die Teilnehmer über die wichtigsten Untersuchungsergebnisse informiert oder lassen diese von ihrem Hausarzt anfordern. Die Kenntnis bestimmter Befunde kann von persönlicher Bedeutung sein. Schwerwiegende, lebensbedrohliche Befunde werden umgehend mitgeteilt. Falls keine Mitteilung von Unter-suchungsergebnissen gewünscht ist, wird lediglich über Ergebnisse aufgeklärt, die eine unmittelbare Gefährdung des Probanden oder dritter Personen herbeiführen könnten.


Datenschutz

Sichere Daten im Mittelpunkt: Mit einem umfassenden Datenschutzkonzept, das zusammen mit dem Sächsischen Datenschutzbeauftragten und der Stadt Leipzig entwickelt wurde, sichert das Leipziger Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen LIFE die erhobenen medizinischen Daten.

Geprüftes Datenschutzkonzept: Die Gesetze und Rechtsvorschriften zur Verarbeitung personenbezogener Daten werden strikt beachtet, insbesondere das Gesetz zum Schutz der informationellen Selbstbestimmung im Freistaat Sachsen (SächsDSG). Alle Forschungsdaten werden grundsätzlich getrennt von Name und Anschrift aufbewahrt. Sämtliche Mitarbeiter unterliegen der Schweigepflicht. Jede Studie des LIFE-Forschungszentrums wird von der Ethik-Kommission der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig eingehend geprüft. Studien werden grundsätzlich nur nach Zustimmung durchgeführt.

Pseudonymisierung der Daten: Sämtliche im LIFE-Projekt erhobenen biologischen und psychologischen Daten sowie Proben werden nur zu dem angegebenen Forschungszweck verwendet und unterliegen dem Datenschutz. Sie werden pseudonymisiert gespeichert, beziehungsweise verwahrt. Dies bedeutet, dass Identifikationsmerkmale wie Namen und Anschriften durch eine Codenummer ersetzt werden. Nur Mitarbeiter, die für eventuelle Folgeuntersuchungen oder Rückfragen Kontakt aufnehmen, haben Einsicht in Adressen – der Zugang zu den wissenschaftlichen Daten und Proben ist ihnen jedoch versperrt. Umgekehrt haben Wissenschaftler, die sich mit der Auswertung der Forschungsdaten und Proben befassen, keinen Zugriff auf Identifikationsmerkmale wie Namen oder Anschriften. So sind auch aus Veröffentlichungen von Studienergebnissen keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich.

Die Teilnahme am LIFE-Forschungsprogramm kann jederzeit ohne Angabe von Gründen abgebrochen werden. Zudem können Teilnehmer ihre Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen anonymisieren lassen. Damit wird die Verbindung zwischen Daten und Person unwiderruflich aufgehoben. Auch können die Teilnehmer jederzeit und ohne Angabe von Gründen ihre Zustimmung zur Lagerung und Verwendung ihrer Bioproben gegenüber LIFE widerrufen. Die Bioproben werden in einem solchen Fall vollständig vernichtet.

  • Probandengesuch LIFE-Child

    Das LIFE-Team möchte Kinder im Alter von 0 bis 18 Jahren und deren Eltern in die LIFE-Child-Studienambulanz einladen. Besuchen Sie uns und melden Sie sich an! [mehr]

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  • Veranstaltungen

    26.-27. Januar 2017
    GPmed Abschlussveranstaltung
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    01. Februar 2017
    28. Februar 2017
    Schulung LIFE Datenportal
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  • Pressemeldungen

    26.01.2017
    Abschlusssymposium „Genderperspektiven in der Medizin“ an der Universität Leipzig

    [PM des SMWK]

    24.01.2017
    Genderperspektiven in der Medizin: Frauen und Männer sind anders krank
    [PM Uni Leipzig]

  • Karriere

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