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Wissenschaft in LIFE

Probanden und Patienten

Vielen Dank, dass Sie ihre Bioproben und Daten der LMB zur Verfügung stellen!

Welche Proben und Daten werden verwendet

Die Einwilligung in eine Verwendung von Biomaterialien und zugehörigen Daten ist freiwillig und wird in einer Einwilligungserklärung mit Aufklärungsgespräch erfragt.

Probanden:

Bei den Bioproben handelt es sich studienspezifisch um Gewebe und verschiedene Körperflüssigkeiten wie Blut, Speichel, Muttermilch und Urin, aber auch um Haare, Stuhl und weitere Biomaterialien, die dem Probanden zu Forschungszwecken entnommen werden. Die erhobenen Daten umfassen Informationen zum Probanden, wie zum Beispiel medizinische und anthropometrische Daten.

Patienten:

Bei den Bioproben handelt es sich um Gewebe und Körperflüssigkeiten, die im Laufe des Krankenhausaufenthaltes/Arztbesuches zum Zweck der Untersuchung oder Behandlung entnommen, dafür jedoch nicht mehr benötigt werden. Hinzu kommen studienspezifisch die Entnahme von Blut, Urin, Stuhl und anderer Bioproben auf freiwilliger Basis. Die erhobenen Daten umfassen ausgewählte Informationen zum Patienten, insbesondere medizinische Daten.

Was passiert mit meinen Proben und Daten?

Die Untersuchung von menschlichen Bioproben und die Analyse der daraus gewonnenen oder zu gewinnenden Daten sind zu einem wichtigen Instrument medizinischer Forschung geworden. Um Krankheiten zu verstehen, ist es wichtig, mehr über die zugrunde liegenden biologischen Abläufe zu erfahren.

So wissen wir heute, dass zum Beispiel die Erbsubstanz (Gene) bei der Entstehung und Behandlung von Krankheiten eine wichtige Rolle spielt. Diese können sich sowohl auf bestimmte Krankheitsgebiete (z. B. Krebsleiden, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Erkran­kungen des Gehirns) als auch auf heute zum Teil noch unbekannte Krankheiten und genetische Zusammenhänge beziehen.

Weil sich in der Forschung immer wieder neue Fragen ergeben, kann es sein, dass die Proben und Daten auch für medizinische Forschungsvorhaben verwendet werden, die man heute noch nicht absehen kann. Die Biomaterialien und Daten werden nicht für Forschungsvorhaben verwendet, die von der Ethik-Kommission als unethisch erachtet werden.

Die Körpermaterialien sollen in unserer Biobank gesammelt und mit zugehörigen medizinischen Daten verknüpft werden.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Bei der Langen Nacht der Wissenschaft in Leipzig öffnen wir jedes Jahr unsere Türen für Besucher und geben Einblicke in die Arbeit unserer Biobank. Hier erwarten Sie auch verschiedene Mitmachaktion.

Zudem haben Mitarbeiter des Universitätsklinikums die Möglichkeit, die Biobank im Rahmen der monatlichen Führungen zu besichtigen.

Kann ich meine Zustimmung widerrufen?

Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Bioproben und Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen für Sie widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Nutzung der Proben und Daten bleibt davon jedoch unberührt.

Im Falle des Widerrufs werden die Biomaterialien vernichtet und die Daten gelöscht. Eine Datenlöschung kann allerdings nur erfolgen, soweit dies mit zumutbarem technischem Aufwand möglich ist. Zudem können Daten aus bereits durchgeführten Analysen nicht mehr entfernt werden.

Statt der Vernichtung bzw. Löschung können Sie auch zustimmen, dass die Bioproben und Daten in anonymisierter Form für wissenschaftliche Zwecke weiter verwendet werden dürfen. Anonymisierung bedeutet, dass der Identifizierungscode gelöscht wird, über den ermittelt werden kann, von welcher Person die Probe stammt. Eine solche Anonymisierung Ihrer Bioproben kann eine spätere Zuordnung des genetischen Materials zu Ihrer Person allerdings niemals völlig ausschließen. Sobald die Anonymisierung erfolgt ist, ist außerdem eine gezielte Vernichtung aufgrund Ihrer Entscheidung nicht mehr möglich.

Wenden Sie sich für einen Widerruf bitte an: LMB@medizin.uni-leipzig.de

Sie haben Fragen zum Datenschutz?

Alle Daten, die Personen unmittelbar identifizieren (Name, Geburtsdatum, Anschrift etc.), werden unverzüglich nach Gewinnung der Biomaterialien durch einen Code ersetzt (pseudonymisiert). Danach wird der Datensatz nochmals neu kodiert und gespeichert. Erst in dieser Form werden die Bio­materialien und Daten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.

Die die Person unmittelbar identifizierenden Daten bleiben in der Einrichtung, in der die Proben und Daten gewonnen wurden, und werden dort getrennt von den Biomaterialien und medizinischen Daten gespeichert. Die Proben und Daten können deshalb nicht ohne Mitwirkung dieser Einrichtung einer bestimmten Person zugeordnet werden. Eine solche Zuordnung erfolgt nur, um zusätzliche Daten aus den jeweiligen Kranken­unterlagen zu ergänzen oder für eine erneute Kontaktaufnahme, falls dieser zugestimmt wurde.

Eine Weitergabe der Person-identifizierenden Daten an Forscher oder andere unberechtigte Dritte, etwa Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber, erfolgt nicht.

Sollten Sie weitere Fragen zum Datenschutz haben, können Sie sich gern an uns wenden.

Lob und Kritik

Wir sind ständig darum bemüht die LMB weiterzuentwickeln. Wenn Sie Lob oder Kritik haben, schreiben Sie uns: LMB@medizin.uni-leipzig.de


Allgemeine Informationen für Probanden und Patienten

  • Probandengesuch LIFE-Child

    Das LIFE-Team möchte Kinder im Alter von 0 bis 18 Jahren und deren Eltern in die LIFE-Child-Studienambulanz einladen. Besuchen Sie uns und melden Sie sich an! [mehr]


  • Pressemeldungen / News

    22.07.2021
    Freistaat fördert Long-Covid-Studie der Unimedizin Leipzig
    [ext. Link sachsen.de]

    Juli 2021
    Digitale Lange Nacht der Wissenschaften 2021: LIFE ist dabei!
    [mehr ]

    April 2021
    LIFE-Tag am 23.04.2021
    [Hier können Sie das Programm downloaden]

    12.04.2021
    Gerätetechnische Modernisierung in der Leipzig Medical Biobank abgeschlossen 
    [mehr ]

    07.01.2021
    Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert German Biobank Node für weitere drei Jahre
    [ext. Link bbmri.de]

    25.11.2020
    Erste Ergebnisse der NAKO-Gesundheitsstudie: COVID-19-Pandemie verändert die subjektive Gesundheit
    [ext. Link aerzteblatt.de]

    November 2020
    Klinische Studie SHAPE stärkt den Standort der Leipzig Medical Biobank 
    [mehr ]

    September 2020
    German Biobank Alliance: Steering Committee trifft sich in Leipzig 
    [mehr ]

     

  • Karriere

    Stellenangebote [mehr]
    Abschlussarbeiten LIFE-IT [mehr]